ربما تكون مؤسسة Give Life الخيرية هي المؤسسة الأكثر شهرة في روسيا التي تساعد الأطفال الذين يعانون من أمراض الأورام وأمراض الدم. وجدارة هذا العمل الناجح هو أن فريقًا رائعًا من الأشخاص المهتمين تجمعوا في الصندوق.
مؤسسة اليوم
نشرت مجلة فوربس ، التي نشرت تقريرًا سنويًا عن المنظمات غير الربحية التي نجحت ويمكن الوثوق بها ، صندوق منح الحياة بشكل متكرر في قائمتها. وهي في الواقع واحدة من أكبر الصناديق من حيث حجم التبرعات الخيرية المستلمة ومن حيث حجم المساعدة المباعة. منح الحياة هو مثال على العمل للعديد من المؤسسات والحركات التطوعية. على حساب NPOs الآلاف من إنقاذ حياة الأطفال. ينصب التركيز الرئيسي للصندوق على مساعدة الأطفال المصابين بأمراض خطيرة المصابين بالسرطان والأمراض الكيمائية. والمساعدة ليست فقط في التلاعبات الطبية وشراء الأدوية اللازمة.
يشارك الصندوق في العمليات التشريعية ، مما يؤثر على القرارات المتخذة على مستوى الدولة. لذلك ، على وجه الخصوص ، أجرى الصندوق تغييرات على ممارسة منع الأقارب من زيارة المريض في وحدة العناية المركزة. ويتعارض هذا الحظر مع اتفاقية حقوق الطفل ، ولكن ، مع ذلك ، لا يُسمح للآباء بدخول قسم العناية المركزة ، حتى للأطفال الصغار. تلقت القضية التي طرحها الصندوق للمناقشة في الحكومة رداً إيجابياً. نعم ، ما زالت بعض المستشفيات تحاول الإصرار على القواعد القديمة. لكن أولياء الأمور أتيحت لهم الفرصة بالفعل لحل القضايا الخلافية بشكل قانوني.
يدافع الصندوق عن القانون في قضية صعبة أخرى - استيراد الأدوية غير المسجلة في الاتحاد الروسي. تم إرسال مشروع "تداول الأدوية" إلى مجلس الدوما ، والذي سيسهل اعتماده نقل الأدوية المستوردة غير المسجلة إلى روسيا. يجب أن أقول أنه تم بالفعل اتخاذ خطوات صغيرة لهذا الغرض: تم إلغاء الرسوم الجمركية ، تم إطلاق نظام جديد لإصدار التصاريح ، تم وضع مخطط للاستيراد القانوني للعقاقير من قبل مشغل واحد.
شاركت المؤسسة بنشاط في مناقشة المشكلة الأكثر صدى في السنوات الأخيرة - وهي توفير مسكن للآلام في الوقت المناسب للمرضى المصابين بأمراض خطيرة. في بلدنا ، الوضع مع المسكنات المخدرة المتاحة صعب للغاية. وغالبا ما نتحدث ليس فقط عن نقص الأدوية ، ولكن أيضا عن عدم إبلاغ الجمهور والعاملين الطبيين. انضمت العديد من المؤسسات الخيرية معا لتصحيح الوضع في الرعاية التلطيفية للأشخاص الذين يعانون من مرض عضال. بعد عدة سنوات من النضال ضد البيروقراطية ، تمكنت الحركات غير الربحية من لفت انتباه وزارة الصحة إلى المشكلة. في عام 2016 ، تم اعتماد التعديلات ذات الصلة على التشريع الحالي لتسهيل تلقي المسكنات للمريض. بالطبع ، لا تزال هناك العديد من المشاكل. ولكن لولا اهتمام ومثابرة الأموال ، لما تغير شيء إلى الأفضل.
كيف بدأ كل شيء
ولكن لتحقيق هذا النجاح لم تنجح على الفور. بعد كل شيء ، حتى كان هناك صندوق ، كان كل العمل يقع على أكتاف المتطوعين العاديين. في الواقع ، كما يحدث في كثير من الأحيان ، نشأت مؤسسة Give Life الخيرية من العمل التطوعي الروتيني. في عام 2003 ، تبرعت المتطوعتان آنا إيغوروفا وإيكاترينا تشيستياكوفا بالدم لأحد مرضى مستشفى الأطفال السريري الروسي في موسكو. وعلى الفور اتضح أن فتاة واحدة ليست بحاجة فقط إلى الدم ، ولكن الجهات المانحة كانت تفتقر بشدة. في محاولة لجذب المزيد والمزيد من الناس لهذه القضية ، نظمت الفتيات مجموعة مبادرة الجهات المانحة للأطفال. نظمت المجموعة حملات واسعة النطاق للفت الانتباه إلى المشكلة ، وحملة للتبرع بالدم ، وسعت للحصول على أموال لعلاج الأطفال المرضى. بمرور الوقت ، بدأ المزيد والمزيد من الناس في التواصل ، بما في ذلك المشاهير. في هذا الوقت ، انضمت الممثلة تشولبان خاماتوفا إلى الحركة ، التي قدمت أول حفل خيري لها لصالح المركز الاتحادي العلمي والعيادي لأمراض الدم لدى الأطفال. لكن القيام بمثل هذه الإجراءات على أساس مستمر كان صعبًا ، حيث لم يكن للحركة وضع قانوني ، ولم يكن من الممكن جمع مبالغ كبيرة من المال على أساس مستمر.
في عام 2006 ، حول Chulpan Khamatova ، وبعد ذلك بقليل ، الممثلة المنضمة Dina Korzun ، مثل هذه المجموعة المترابطة من الأشخاص ذوي التفكير المماثل شكلت أن الوقت قد حان لفتح صندوقهم الخيري الخاص. في عام 2006 ، بمبادرة من المدير المستقبلي للمؤسسة ، غالينا تشاليكوفا ، تم تسجيل مؤسسة Give Life الخيرية (بالمناسبة ، هناك مؤسسة Life ، التي بدأ تاريخها قبل وقت طويل من تأسيس مؤسسة Chulpan Khamatova. علاوة على ذلك ، تساعد مؤسسة Life أيضًا الأطفال المصابين بالسرطان). مؤسسو الصندوق هم تشولبان خاماتوفا ودينا كورزون.
صندوق النصر
كانت غالينا تشاليكوفا ، القائدة الأولى للصندوق ، وهي متطوعة معروفة بدأت بمساعدة الأطفال في عام 1989 بعد الزلزال في سبيتاك. لذلك بدأت غالينا تدريجيًا في العمل مع المؤسسات الطبية ، لا سيما مع مستشفى الأطفال الجمهوري السريري ، وتسليط الضوء على مشاكل العلاج الحديث للأطفال. لسوء الحظ ، توفيت غالينا تشاليكوفا في عام 2011. في الوقت الحالي ، تشغل الصحفية إيكاترينا شيرجوفا منصب مدير الصندوق.
فازت المؤسسة بأول انتصار حقيقي لها في عام 2008 ، عندما بدأ بناء مركز أمراض الدم والأورام والمناعة لدى الأطفال ، والذي لا يوجد له نظائر في روسيا. بالطبع ، لم يكن هذا المشروع الكبير ممكنًا بدون دعم الدولة. كانت نقطة البداية للمساعدة هي القصة المدهشة للصبي ديما روجاتشيف. كان لدى ديما المصابة بمرض خطير حلم عزيز - أن تلتقي بالرئيس فلاديمير بوتين ، الذي كتب عنه رسالة إليه. ورد الرئيس. عقد الاجتماع ، كان من الممكن لفت انتباه فلاديمير بوتين إلى المشكلة الصحية. وكانت النتيجة بناء مركز متخصص. في وقت لاحق ، تم تسمية المركز على اسم ديمتري روجاتشيف ، الذي توفي في عام 2007. واليوم ، يعد مركز أمراض الدم من أكبر المراكز في روسيا ، حيث يمكن للأطفال من جميع أنحاء البلاد القدوم للعلاج.
